"A rostit o dată «măr», în decursul unui an"

Nicuşor are aproape 6 ani şi trăieşte în Lunca Mare (comuna Şotrile) din Prahova, un sat cu 100 de locuitori, unde medicul ajunge de două ori pe săptămână. Pentru că fiul ei nu se dezvolta ca alţi copii de vârsta lui, mama l-a dus la neuropsihiatru. Verdictul acestuia a fost: autism.

După ce a împlinit un an şi jumătate, mama a observat câteva nereguli în dezvoltarea copilaşului: "Fusesem, împreună cu Nicuşor, în vizită la mama mea, unde am stat vreo două zile. Când ne-am întors, parcă nu mai cunoştea nimic în casă. Ţipa, urla, de parcă vedea pe cineva urât, căuta uşile ca să iasă afară. Se ridica din pat noaptea şi umbla prin casă. Mă trăgea de păr şi mă bătea din senin.

Dacă înainte spunea «mama» şi «tata», acum nu mai pronunţa nimic. Prin ianuarie, când avea deja doi ani şi jumătate, m-am hotărât să merg cu el la medic". Mai întâi, au ajuns la un logoped din Câmpina, care i-a recomandat mamei să meargă la un neuropsihiatru. "Doctorul Ionescu mi-a spus imediat că este vorba despre autism. Atunci am înţeles de ce Nicuşor îşi flutura mânuţele prin praful din aer: eu credeam că se bucură că mergem la plimbare, dar el era bolnav. Nu răspundea la nume, iar în loc de ciocolată, cum vor toţi copiii, el cerea Lenor."

Doctorul Ionescu i-a dat tratament cu Rispolept. Nicuşor a mai luat şi tratament homeopat, multivitamine, lecitină şi vitamina B Complex. Mamei nu îi venea să creadă că fiul ei este autist; a început să citească despre acest sindrom, a mers pe la mai mulţi medici şi a început să accepte situaţia.

A MĂNCAT, CA BEBELUŞII, PĂNĂ MAI ACUM
La Spitalul Obregia, doctorul Laura Mateescu a confirmat diagnosticul şi i-a vorbit mamei lui Nicuşor despre terapia ABA. Iulia Sumedrea şi-a dus fiul şi la Spitalul Titan, unde a aflat acelaşi lucru: Nicuşor era autist. Timp de trei luni, o studentă din Câmpina venea la familia Sumedrea, în fiecare sâmbătă, pentru a face elemente de terapie ABA.

Mama stătea alături de studentă pentru a deprinde şi ea tainele terapiei. Familia îi plătea fetei 50 de lei de şedinţă. "Dar am cam dat «faliment». Aşa că m-am apucat şi am făcut eu singură terapie ABA după un manual, pe care l-am primit când am ajuns la Fundaţia "Copii în Dificultate" pentru o evaluare. Am lucrat pe toate ariile: pe motricitate fină, grosieră, comenzi simple: adu-mi lingura, farfuria.

Se învăţase ca atunci când îi ceream banana, să îmi dea, fără să îi cer, castronul şi linguriţa, pentru că aşa a mâncat, ca bebeluşii, până mai acum. Am reuşit să-l învăţ obiecte din casă: pat, birou, uşă."

Din două în două săptămâni, familia Sumedrea este vizitată de un coordonator de programe de la Fundaţia "Copii în dificultate", căruia îi plătesc 50 lei pe lună. Nicuşor a învăţat să răspundă când îi spui "vino la mine", "deschide uşa", "adu cartea cu animale", "adu culorile". Numără până la 3, îi place să se joace cu mingea, ascultă muzică clasică şi instrumentală, mai şi dansează.

"Acum încercăm să învăţăm culorile; ştie deja opt culori şi învaţă mult mai repede. Anul trecut, am repetat toată vara roşu şi albastru", spune mama sa. Copilul a început să se priceapă şi la jocul de-a doctorul şi de-a gătitul: "Când îi spun să ne jucăm de-a doctorul, el aduce trusa, îşi pune stetoscopul, consultă păpuşa, îi face injecţii şi îi dă pastile. Când găteşte, îşi aduce aragazul, cratiţa şi lingura şi foloseşte orez sau zahăr".

Nicuşor mănâncă singur, dacă îi oferi un fel care îi place, şi îşi pune singur pantalonii şi ghetuţele. Copilul preferă supa cu găluşte, ciulamaua de pui, iaurturi şi fructe: mere, portocale, kiwi, mandarine.

"ATĂT DE MULT MĂ IUBEŞTE, ÎNCĂT NU VREA SĂ MĂ SUPERE"
Nicuşor a mers pentru o vreme la o grădiniţă cu program special din Câmpina, oraş aflat la 20 de minute de mers cu autobuzul de Lunca Mare.




"El e plimbăreţ, îi place cu maşina, dar era mai greu cu trezitul dimineaţa. Acum merge la grădiniţa din sat. Acolo are toane: ba se joacă, ba îi trage de păr pe copii. Dar s-a acomodat destul de bine; ştie unde trebuie să îşi lase ghiozdanul şi de unde să îşi ia papucii.
Are şi aici ticurile lui: ia mereu jucăriile şi le duce acolo unde le-a văzut el că stăteau ultima oară. Acum a început să se joace cu copiii. L-a pus educatoarea la o masă cu alţi doi copii, el la mijloc, să nu poată să iasă, şi s-au jucat toţi cu o maşină pe care au împins-o de la unul la altul."

Pe mama sa, care îl însoţeşte la grădiniţă, o ascultă mai mult decât pe doamna educatoare. Iulia Sumedrea spune că a devenit foarte ataşat de ea pentru că tot timpul sunt împreună: "Atât de mult mă iubeşte, încât nu vrea să mă supere, şi de asta mă ascultă. Eu îl plimb mult în parc şi îi fac poftele, mergem în grădină, unde avem un pom aplecat şi merge pe el ca pe bară".

Terapie ocupaţională şi logopedie face doar câte jumătate de oră, săptămânal, la un centru de recuperare din Câmpina. "Mai mult facem pe drum până la oraş, dar e bine pentru socializare. În autobuz, cei care au ajuns să mă cunoască sunt drăguţi cu noi. Cei care nu îl ştiu încearcă să intre în vorbă cu el, el nu le răspunde şi nici eu nu mai stau să explic, iar oamenii cred că e vorba de un copil mai ruşinos, pentru că, dacă nu ştii, nu îţi dai seama că suferă de autism."

Mama crede că dacă orele de terapie ar fi mai multe, progresele lui Nicuşor ar fi mult mai vizibile, pentru că are potenţial: "Scoate sunete: g, o, u, i. Le spune, însă, doar atunci când vrea el. Mai are momente când mai scapă câte un cuvânt, a zis «baba» şi o dată «măr», dar asta în decurs de un an".

EL ÎNŢELEGE TOTUL ŞI MĂ FACE SĂ ÎNŢELEG ASTA
Iulia Sumedrea este nemulţumită de efectele tratamentului cu Cerebrolysin: "Injecţiile acestea mai mult l-au agitat şi i-au stimulat stereotipiile. Pupă pereţii, uşile, scaunele, se plesneşte peste ureche. Dacă iau masa de plastic dintr-un loc, pe covor rămân urmele picioarelor şi el nu suportă aceste urme.

Îl irită foarte tare că pluşul nu revine la loc. Adună mereu scamele de pe jos, mai ales că e imposibil să nu existe scame. Plânge din orice. Acum ceva timp am fost la oraş şi am uitat să-i spun că vom intra şi în biserică, să cumpărăm nişte tămâie. S-a supărat foarte tare şi la fel a fost când am mers la doctorul de familie şi i-am povestit acestuia cum se manifestă Nicuşor. Nu a suportat că l-am pârât. El înţelege totul şi mă face să înţeleg asta, dar nu vrea să facă mereu ceea ce îi cer".

Tatăl lui Nicuşor este electrician. Mama a lucrat ca menajeră, dar acum nu mai lucrează pentru că trebuie să aibă grijă continuu de copil. Pentru a fi sigură că în viitor nu va avea probleme ca însoţitor de persoană cu handicap, ea a urmat o şcoală de asistenţă socială, timp de şase luni. Cursurile au costat-o 500 de lei. De când s-a încălzit, mama şi fiul merg des în parc, pentru că băieţelului a început să-i placă foarte mult compania copiilor.

 

Interpelarea unui senator
La 9 martie a.c., senatorul Raymond Luca a adresat ministrului Sănătăţii, Ion Bazac, o interpelare având ca obiect "problematica copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA)".

"Problematica şi nevoile copiilor cu autism sunt abordate încă marginal sau conjunctural de autorităţi şi de societate în ansamblul ei. Ţin să reamintesc faptul că şi copiii care suferă de autism trebuie să beneficieze de drepturile lor cetăţeneşti. De asemenea, şi lor trebuie să li se asigure tratamentul de recuperare adecvat şi trebuie să fie incluşi într-un program educaţional potrivit situaţiei lor speciale. (...)

Vă pot spune, spre comparaţie, că în Statele Unite ale Americii copiii care suferă de tulburări din spectrul autist sunt atent monitorizaţi, iar fondurile bugetare alocate anual acestei categorii sunt de ordinul zecilor de milioane de dolari.

Nici în majoritatea statelor Uniunii Europene aceşti copii nu sunt ignoraţi, ei fiind incluşi în programe educaţionale speciale, totodată fiindu-le asigurate tratamentele adecvate", se precizează în interpelarea prin care senatorul Raymond Luca îi cere ministrului Sănătăţii să spună când se va realiza o bază de date unitară referitoare la copiii cu autism şi ce măsuri intenţionează să ia în vederea instituirii unor servicii specializate pentru recuperarea sau reabilitarea acestor copii.

Răspunsul ministrului Ion Bazac a venit 11 zile mai târziu. Elaborat pompos, pe patru pagini, lipsit de informaţii la obiect. "Centrul Naţional de Sănătate Mintală este o unitate aflată în subordinea Ministerului Sănătăţii şi are atribuţii în procesul de eloborare a strategiilor privind îmbunătăţirea stării de sănătate a copiilor diagnosticaţi cu autism şi de implementare a programelor specifice.

În domeniul îmbunătăţirii asistenţei medicale acordate copiilor cu autism au fost stabilite o serie de obiective, şi anume: identificarea numărului de copii/adulţi cu autism şi distribuţia acestora regională; stabilirea unui procedeu standard de raportare trimestrială a cazurilor de autism; elaborarea unor protocoale standard de referire a cazurilor, de la identificarea unor semne de autism la evaluare funcţională şi diagnostic; stabilirea unor protocoale medicale terapeutice şi a unor protocoale standard de recuperare psihoeducaţională agreate de MS, CNAS, MECI, MMFPS; crearea unui centru de Zi Pilot cu rol de intervenţie şi formare a profesioniştilor din cadrul centrelor de sănătate mintală; formarea unui sistem de acreditare a profesioniştilor care oferă servicii de intervenţie comportamentală, socială şi emoţională copiilor cu autism; campanie de informare a populaţiei privind autismul - pentru creşterea gradului de conştientizare şi creşterea accesului la serviciile de evaluare funcţională şi diagnostic.

În ceea ce priveşte realizarea unei baze de date referitoare la copiii cu autism, vă comunicăm că Centrul Naţional de Sănătate Mintală a demarat împreună cu specialiştii Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii un proiect de realizare a unei baze de date a persoanelor cu tulburări psihice în România, care este în curs de desfăşurare. (...)

De asemenea, se are în vedere, în termen de urgenţă, revizuirea legislaţiei pentru copiii diagnosticaţi cu autism şi recunoaşterea autismului la persoanele peste 18 ani ca diagnostic, precum şi dezvoltarea de servicii specializate pentru aceşti adulţi în cadrul serviciilor Centrelor de Sănătate Mintală pentru adulţi. În acest scop, un grup de lucru cu reprezentanţi ai MS, MECI, MMFPS, CNAS se va constitui pentru elaborarea proiectului de lege (...)".

Citiţi aici interpelarea adresată ministrului Ion Bazac

Citiţi aici răspunsul Ministerului Sănătăţii