Copii speciali într-o Românie autistă

Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că, într-o dimineaţă, copilul tău se trezeşte din somn şi nu te mai poate recunoaşte. Închipuie-ţi... Tu eşti acel părinte. Tu eşti acel copil. În România, aproape 30.000 de copii suferă de autism.

Aşa începeam, în octombrie anul trecut, campania de presă pentru copiii autişti. Cu un exerciţiu de imaginaţie prin care puţini au fost în stare să treacă. E mai simplu să spui "Doamne fereşte!" şi să întorci spatele decât să-ţi închipui drama unui părinte care se luptă cu sărăcia şi cu nesimţirea autorităţilor statului, pentru a-şi salva copilul de la sentinţa "handicapat pe viaţă".

Ne-am lovit şi noi, ca jurnalişti, de indolenţa reprezentanţilor autorităţii. Oameni politici sau numiţi în funcţii publice pe criterii politice. Oameni fără vocaţie. Fără iniţiative personale, fără conştiinţă, "yes man"-i şi "yes woman"-e care-şi dau cuvântul şi-apoi nu-l mai au...

AU PROMIS, AU UITAT, AU PLECAT
Am bătut, în toamna trecută, la uşile lor. Eram de mână cu câte un copil autist, ca să-l vadă şi să priceapă despre ce e vorba. Ca imaginea lui, rămasă pe retina lor, să le apese apoi conştiinţa. Dacă o aveau... Am început campania pentru copiii autişti în pragul alegerilor electorale, atunci când politicienii devin vulnerabili la capitolul "imagine publică". Am crezut că, aflaţi în plină vânătoare de voturi, vor fi obligaţi să-şi ţină promisiunile în faţa electoratului. Ne-am înşelat.

Bogdan Olteanu, pe atunci preşedinte al Camerei Deputaţilor, promitea în noiembrie 2008 că va face demersuri pe lângă Casa Naţională de Asigurări de Sănătate pentru decontarea terapiilor comportamentale ce ajută la recuperarea copiilor autişti. La rândul lui, dr Vasile Ciurchea, pe atunci preşedintele CNAS, promitea că se va documenta pentru a găsi modalităţile prin care Casa să poată acoperi măcar o parte din cheltuieli... Bogdan Olteanu e astăzi în opoziţie, iar Vasile Ciurchea nu mai conduce CNAS.

Mariana Câmpeanu, pe atunci ministrul Muncii, ne spunea că va modifica Ordinul 762/1992/2007 prin care, după 18 ani, copiilor autişti le dispare, printr-un "miracol" birocratic, sindromul şi devin, brusc, "schizofrenici". Deşi schimbarea unui ordin nu necesită, teoretic şi practic, mai mult de 24 de ore, Mariana Câmpeanu n-a mai făcut nimic până la expirarea mandatului. Astăzi, şi domnia-sa tot în opoziţie este.

Eugen Nicolăescu, fost ministru al Sănătăţii, promitea o "campanie de informare a publicului larg privind autismul; elaborarea unui ghid de standarde de servicii în autism; formarea a trei echipe de profesionişti de sănătate mintală în terapie comportamentală în autism din trei centre de sănătate mintală din ţară care vor deveni centre regionale de terapie în autism". Evident, nici Nicolăescu nu s-a ţinut de cuvânt.

L-am revăzut, zilele trecute, la "plimbă tava" din restaurantul Camerei Deputaţilor. Între două şedinţe de "dă-i şi luptă" cu vorba-n vânt, se alimenta cu lipide şi calorii avându-l coleg de masă pe Călin Popescu Tăriceanu. Le stătea bine, cum păşeau ei, aşa, unul lângă altul, cu tăvile înainte, mergând încet şi delicat, să nu li se verse ciorbele...

Călin Popescu Tăriceanu, fost premier al României, ne declara senin, în toamna lui 2008, că drama copiilor autişti ar putea fi curmată cu o ordonanţă de urgenţă, care să prevadă decontarea terapiilor comportamentale. Fireşte că n-a dat niciodată această ordonanţă. Copiii autişti n-au cai-putere, n-aduc dividende şi nici comisioane...
Astăzi, Călin Popescu Tăriceanu e în opoziţie. Fost prim-ministru, fost preşedinte al PNL.

OBLIGAŢI PRIN LEGE SĂ FIE OAMENI
Campania de presă din toamna anului trecut n-a adus, pentru copiii autişti, decât vizibilitate. Acum, oamenii ştiu şi de existenţa, şi de problemele lor. Pentru noi, tot ce s-a întâmplat atunci a fost o lecţie jurnalistică. În ţara unde drepturile cetăţeneşti sunt doar nişte articole de lege pe o coală de hârtie, suferinţa unor copii nu impresionează. Cei ajunşi la putere se dezbracă de caracter şi de sentimente umane atunci când îmbracă haina de înalt funcţionar public. Nu ei sunt în slujba noastră, noi suntem la cheremul lor.

Ce e de făcut? Să-i obligăm, prin lege, să fie oameni. Trebuie să existe în România o reglementare legislativă care să oblige CNAS să deconteze terapiile comportamentale pentru recuperarea copiilor autişti. Pentru recuperarea copiilor cu ADHD (tulburare cu deficit de atenţie, hiperactivitate/impulsivitate). Pentru ameliorarea vieţii copiilor cu sindrom Down. Pentru ca adulţii care suferă de afecţiunile mai sus-menţionate să aibă un grad mai mare de independenţă, iar viaţa lor să devină mai bună.




Dacă bunul-simţ nu-i poate obliga pe reprezentanţii autorităţilor să se uite în ochii acestor copii, ne trebuie o lege care să le impună să facă asta. Vom face demersuri ca această lege să existe!

Jurnalistic, expunerea de motive pentru proiectul legislativ e suma poveştilor acestor copii, publicate deja în Jurnalul Naţional, la care se adaugă articolele ce vor apărea în zilele următoare. Sunt mâini întinse. Fără ajutor, Răzvan, Ştefan, Andrei, Radu, Alin, Nicuşor, Alexandra şi Cristina n-au nici o şansă. Nu în ţara asta.

Dacă s-ar fi născut în Franţa sau în Elveţia, acolo unde, din banii pe care-i primesc de la serviciile de asistenţă socială, părinţii lor şi-ar fi permis să plătească terapia de recuperare, nici aceşti copii, nici alte mii asemeni lor n-ar fi avut nevoie de mila autorităţilor sau de compasiunea celor din jur...

Dar trăiesc în România şi, pentru ei, fiecare zi în care nu fac terapie e o pedeapsă pentru vina de a se fi născut într-o ţară guvernată de nepăsare. (n. red.: întreaga campanie a Jurnalului Naţional, în texte, fotografii şi imagini video, pe http://campanieautism.wordpress.com)


"Vă rugăm cu disperare să ne ajutaţi"
Deocamdată, singura şansă a acestor copii stă în puterea părinţilor lor. De a nu claca în faţa diagnosticului, de a se informa, de a se mobiliza pentru a strânge bani şi pentru a începe terapia. În câteva oraşe din ţară, părinţii copiilor autişti şi-au unit eforturile, s-au organizat şi au înfiinţat centre de zi unde cei mici pot face terapie comportamentală. Eforturile financiare pentru susţinerea acestor centre sunt uriaşe. Pe vreme de criză, ele devin covârşitoare. Centrul de la Bârlad, singurul din Moldova unde se face terapie ABA, e în pericol de a fi închis, din lipsa banilor. În aceeaşi situaţie se află şi Centrul "Dr Innocenzo Fiore" din Craiova...

AU RECUPERAT NOUĂ COPII!
"Şcoala lui Cristi" este parte a Fundaţiei americane Brent Woodall. Bazele au fost puse în 2001, de Tracy Pierce Woodall, care a iniţiat un centru-pilot pentru copii autişti. Iniţial, educatorii au lucrat cu cinci copii, la Spitalul de pediatrie din Bârlad. În 2004, Cristi's Outreach a fost înregistrată ca fundaţie, însă terapia se făcea la domiciliul fiecărui copil. Erau şapte educatori. Acum sunt opt şi lucrează într-un sediu mic, primit cu greu de la Direcţia pentru Protecţia Copilului Vaslui, în cadrul complexului de servicii sociale.

În toamna anului trecut, la fundaţie făceau terapie 17 copii, iar 10 erau pe lista de aşteptare. Acum sunt 24 de micuţi înscrişi la ABA şi aproape 20 aşteaptă un loc liber. De când şi-au început activitatea, cei de la Şcoala lui Cristi au reuşit să recupereze nouă copii, care acum merg la şcoala normală. Ultimii doi au ieşit din programul de terapie în urmă cu câteva săptămâni. Cei care pot sprijini centrul, prin donaţii, sunt rugaţi să o contacteze pe directoarea Nicoleta Ababi Caravelea, la numărul 0748.284.245.

UN SPECTACOL UMANITAR ZADARNIC
Înfiinţată în 2002 de trei familii din judeţul Dolj care aveau copii cu autism, filiala ANCAAR (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România) a reuşit, cu ajutorul Mitropoliei Olteniei, să pună bazele Centrului "Dr Innocenzo Fiore". În prezent, 10 copii cu autism fac aici activităţi de recuperare.

Acum câteva zile am primit de la "ANCAAR Craiova" următorul mesaj: "Începând cu luna iunie, Centrul de recuperare pentru Copii Autişti «Dr Innocentio Fiore» îşi va închide porţile din cauza lipsei fondurilor pentru salariile personalului. Am organizat la data de 10 aprilie a.c., cu ocazia Zilei Internaţionale de Conştientizare a Autismului, un spectacol umanitar, cu ajutorul Ansamblului Folcloric Maria Tănase, în urma căruia am strâns suma de 1.000 RON. Ce putem face cu această sumă? Nimic, deşi avem un spaţiu modernizat (sală kinetoterapie, sală logopedie, sală stimulare senzorială, două săli de clasă, sală de mese - unde copiii servesc masa de prânz). Vă rugăm cu disperare să ne ajutaţi". Cei care vor să-i sprijine pe copiii autişti din Dolj, prin menţinerea în viaţă a Centrului "Dr Innocenzo Fiore", pot lua legătura, telefonic, cu Luminiţa Sandu, la numărul: 0722.602.712.

 

Urmează
Citiţi mâine: povestea a două fetiţe gemene din Petroşani. Crescute de o mamă cu handicap, ambele au fost diagnosticate cu autism. La 4 ani, nu au făcut nici o zi de terapie.