“În maximum trei luni avem legea pentru autişti”

Mihaela Popa e senator PD-L la primul mandat şi vicepreşedinte al Comisiei pentru Egalitatea de Şanse din Senat. I s-a spus de către un scriitor că nu pare a fi politician, pentru că e logică, de bun-simţ şi umană. Ca dovadă, senatoarea Popa a fost singurul om politic care a trecut de la compătimirea copiilor autişti şi de la promisiuni deşarte la fapte.

Jurnalul Naţional: Cum aţi ajuns să vă implicaţi şi să sprijiniţi cauza copiilor autişti?
Mihaela Popa: În anul 1998 lucram pe proiecte de finanţare europeană şi, în cadrul unui astfel de proiect, am colaborat cu o şcoală din Spania. Copilul unei profesoare de acolo era autist, dar mergea la şcoală normală. Nu ştiam pe atunci ce înseamnă autism şi nici cum sunt aceşti copii. De aceea nu înţelegeam de ce copilul nu venea la mine, nu căuta să comunicăm.

A fost primul contact cu un copil autist. Spaniolii mă tot întrebau: "La voi se iau măsuri pentru aceşti copii?", "Fenomenul e în creştere?", "Se caută terapii? Sunt dezbateri?". La noi nu era nimic în acel moment. Momentul-cheie, când m-am hotărât să fac ceva pentru autişti, a fost când m-am întâlnit cu părinţii copiilor autişti care au format Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR) din Iaşi. Am constatat din discuţiile cu ei că nu există legislaţie care să-i ajute pe aceşti copii: nici la Ministerul Educaţiei, nici la Sănătate, nici la Ministerul Muncii.

Părinţii acestor copii sunt, la rândul lor, condamnaţi la izolare alături de copii lor. Mamele nu mai lucrează, devenind însoţitorii lor pe viaţă.

Care sunt paşii pe care doriţi să-i urmaţi pentru a-i ajuta?
În primul rând, formarea specialiştilor. E un lucru ce nu necesită fonduri separate sau nu ştiu ce reforme. Nu există resursa umană pentru diagnosticarea timpurie a autismului, nu avem specialişti în terapiile comportamentale de tipul ABA. E extrem de costisitor aducerea acestor specialişti din afară, iar cei care plătesc sunt părinţii.

Ne lipsesc şi specialiştii care să facă intervenţie educaţională specifică autismului. Nu există un curriculum în grădiniţe sau în şcoli pentru a integra aceşti copii în învăţământul de masă. Insist, aceşti copii trebuie învăţaţi să trăiască în societate, nu izolaţi. Ne trebuie o educaţie care să descopere calităţile acestor copii. Educaţia e obligată să scoată în evidenţă aceste calităţi.

Apoi vorbim despre decontarea terapiilor. Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu decontează, pentru că aceşti copii nu au nevoie atât de mult de medicamente sau nu necesită internare, ci au nevoie de terapie.

Problema centrelor de recuperare trebuie iarăşi rezolvată. Nu există ceva coerent: centre locale, centre regionale, cu specialişti formaţi. Am primit un răspuns de la Ministerul Muncii cum că s-ar lucra la o astfel de strategie. Aş dori să dau un sfat pentru a accesa fonduri. Am experienţă în acest domeniu şi ştiu că se poate.

Există mai multe proiecte de la Fondul Social European ce pot fi accesate atât de organizaţii neguvernamentale, cât şi de ministere. Proiectele vizează integrarea persoanelor dezavantajate şi aici pot intra şi autiştii.
Termenul-limită de depunere a proiectelor este în iunie.

"Ne-am ocupat haotic de aceşti copii"
De ce credeţi că nu s-a făcut nimic în aceşti 20 de ani pentru persoanele cu autism?
Pentru că nu a existat o politică pentru persoanele cu dizabilităţi coerentă. O astfel de politică înseamnă să descoperi toate dizabilităţile care există, să vezi fenomenul, să faci o strategie, să dezbaţi public şi apoi să o implementezi. Cu alte cuvinte, să ai un proiect naţional. Ne-am ocupat haotic de aceşti oameni.

Ce aţi constatat când v-aţi documentat pentru această problemă?
Am constatat că nu am răspunsuri. Nu există o statistică a numărului de autişti în România.
Oficial, sunt în jur de 3.000 de copii autişti, dar părinţii mi-au spus că situaţia reală e alta. Am observat că maturii autişti sunt lăsaţi de izbelişte.

În Lituania, o ţară cu care cred că ne putem compara, am văzut centre pentru astfel de adulţi şi ei se simţeau ca într-o a doua familie. Trebuie să construim şi noi o a doua familie pentru copiii cu autism. Trebuie ca cele trei ministere responsabile să se aşeze la aceeaşi masă şi să vedem ce putem face.

Nu e normal să lăsăm toată grija pe seama părinţilor. La un moment
dat, părinţii nu mai pot avea grijă de copiii lor. Toate mamele copiilor autişti pe care le-am cunoscut au părăsit serviciul. Mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred că mai au puterea să zâmbească. Nu au sprijin financiar, sunt nevoite să se izoleze, pentru că stau cu copiii sau cu tinerii autişti permanent. Sunt probleme pe care intenţionez să le soluţionez.

Luna trecută aţi făcut o interpelare pe tema copiilor autişti. Ce aţi sperat să obţineţi prin acest demers?
Voiam să aflu statistici măcar şi dacă există vreo strategie în acest sens. Nu sunt adepta hotărârilor peste noapte, dar nici nu mai putem aştepta 20 de ani. E necesar să avem o iniţiativă legislativă, o dezbatere publică în urma căreia să facem completări şi modificări în funcţie de problemele sesizate de ONG-uri şi de părinţi. Pentru că părinţii sunt ei înşişi nişte specialişti. Următorul pas e, în mod clar, schimbarea legislaţiei.

Intenţionez să obţin sprijinul grupului parlamentar din care fac parte, după care legea va trece prin comisiile de specialitate de la Camera Deputaţilor şi Senat. Şi apoi se dau avizele. Important e că, odată intrat în acest proces, proiectul trebuie să apară cu modificările şi adăugirile de rigoare în termen de 45 de zile.

Vreau să fac un proiect bine documentat, pentru a nu exista motive ca el să fie întors din drum. În două săptămâni mă întâlnesc cu ONG-urile la Iaşi, facem o dezbatere, iar în cel mult o lună sper ca legea să intre în Parlament. În maximum trei luni vom avea legea pentru copiii autişti.

Ce va cuprinde, concret, acest proiect?
Formarea specialiştilor, decontarea terapiilor, realizarea centrelor de zi şi a unor ateliere protejate pentru autişti, curricula educaţională adaptată.

Ce le-aţi spune părinţilor cu copii autişti, care au avut parte de prea puţin sprijin până acum?
Le-aş spune că sunt o persoană care a finalizat tot ce şi-a propus şi că problema aceasta nu va rămâne nerezolvată. E o promisiune. Oricare dintre noi puteam fi în locul acestor părinţi, care trăiesc o dramă imensă.