În trei decenii de viaţă, abia a învăţat să se îmbrace singur

Are 35 de ani. Pentru părinţi însă, tot Ştefănel a rămas. Lipsa limbajului, a atenţiei, stereotipiile i-au determinat pe medicii de la Bucureşti, după multe încercări eşuate, să-i pună diagnosticul de autist.

"Tratament se găseşte doar în străinătate", i-au spus doctorii sec mamei şi au lăsat-o să se chinuiască singură, zeci de ani, cu un copil care acum cu greu îşi spune numele. Nu ştie să numere, nu are nici cea mai mică idee care sunt culorile, nu poate să se spele singur şi nici să se îmbrace.

Are pantalonii de pijama ridicaţi până la gât. Capul îl ţine în pământ. "Cum te cheamă?", îl întreb. "Tetănel Ionecu", spune băiatul, încurajat de mamă să vorbească, şi începe să se învârtă fâstâcit. În mână ţine cu două degete încordate, apăsat, capătul unei aţe.

"Ce culoare e aţa?" Ştefănel se uită lung către geam şi începe să strige cu un glas plângăreţ: "Oşor, mămico, oşor". Într-o secundă, mama e lângă el şi-i dă o bucăţică de ciocolată. "I-am adus eu o dată un ou de ciocolată şi acum asociază ciocolata cu forma aceea rotundă şi aşa-i spune, ouşor. Culorile nu le cunoaşte. Nu am ştiut cum să-l fac să le înveţe", povesteşte mama sa, Flori Ionescu.

CU AŢIŞOARA DUPĂ EL
Ştefan are 35 de ani. Mintea sa e a unui copil de 3-4 ani. Nu rosteşte decât câteva cuvinte, abia dacă a învăţat să se îmbrace singur, mama îl spală pe corp şi pe dinţi, îi place să i se taie unghiile, să ronţăie la nesfârşit morcovi, nu pentru că ar fi înnebunit după gustul lor, ci pentru relaxarea pe care i-o dă scârţâitul legumei tari sub dinţii săi.

Nu are răbdare să se uite la imaginile unei cărţi, însă foşnetul paginilor răsfoite a devenit una dintre bucuriile sale. Îi place să zornăie banii şi să-i aşeze după mărime, în linii perfect drepte, nu adoarme fără să-şi aşeze la căpătâi aţişoara pe care o are din copilărie şi nici nu începe să mănânce până nu aşază firicelul roşu lângă el, pe colţul mesei. Nu intră niciodată în bucătărie, pentru că geamul mare, care lasă să se vadă vârfurile copacilor, îi provoacă una dintre cele mai mari temeri.

"Întotdeauna aducem mâncarea în camera lui şi mâncăm acolo cu toţii. Îi este teamă de înălţime, deşi noi stăm la etajul doi şi întotdeauna las jaluzelele coborâte pentru a-i fi mai uşor lui, dar degeaba", povesteşte mama, care de mai bine de 20 de ani a renunţat la serviciu pentru a-i fi aproape copilului său. Marea lui bucurie este atunci când iese la plimbare împreună cu părinţii.

Câteodată, ca să-l facă să îşi pună hainele pe el, mama îi spune: "Îmbracă-te, că mergem afară", chiar dacă momentul se amână pentru mai târziu. Ochii lui Ştefănel se fac mari, ridică mâinile stângace aproape de piept şi strânge pumnii cu forţă, plin de bucurie. "Îmbacă şi megem", repetă el cuvintele ei. Mama îi aduce o cămaşă în picăţele albastre, călcată la dungă, şi o vestă grena. Ştefănel abia reuşeşte să-şi dea jos bluza de pijama.

Ajutat de mamă îşi pune cămaşa. "Ai grijă să nu o închei strâmb", îl atenţionează femeia. Degeaba. Băiatul tot anapoda şi-a încheiat nasturii. Acum, că şi-a pus cămaşa pe el, aşteaptă alte instrucţiuni de la mama sa. Iese din cameră şi rămâne înţepenit în faţa uşii. Priveşte lung către femeie, fără să spună nimic. "Pune şi pantalonii pe tine", îl îndeamnă mama şi-i arată hainele care sunt pe pat, chiar în faţa lui.

Băiatul se descalţă iar de papuci, îi lasă la intrarea în cameră, îşi pune pantalonii cu greu, după care revine, ca un roboţel, la intrare, îşi pune papucii în picioare şi aşteaptă să audă vorbele mamei. "Dacă nu i-aş zice ce să facă, toată ziua ar sta într-un loc. Ar freca între mâini aţişoara aceea până ar obosi, aşa cum se întâmplă de foarte multe ori. Îl apucă transpiraţia când vede un câine, chiar şi pe unul mic şi pricăjit, mă strigă cu toată forţa lui, se sperie chiar şi de câţiva porumbei aşezaţi pe aleile din parc. În schimb, îi place să se plimbe cu maşina, cu trenul şi să meargă la biserică."



"RUGAM DOCTORII SĂ-L CALMEZE"
Tânărul păşeşte cu teamă. Abia dacă se mişcă din loc. Se postează în faţa uşii de la intrare, lângă ghetele cu care ştie că se încalţă când iese afară şi o aşteaptă tăcut pe mamă. Chiar şi minute bune, până când femeia este gata de drum. Fără să crâcnească, fără să ţipe sau să înceapă să se tânguie.

"Medicamentul ăsta pe care îl ia, Zyprexa, cred că îl mai linişteşte. În urmă cu câţiva ani, ajunsesem să ne rugăm de doctori să-i dea ceva care să-l mai calmeze. Era atât de violent şi de nervos că mai avea puţin şi se urca pe pereţi. Simţeam că înnebunesc. Ne-am chinuit foarte mult cu el", spune mama sa şi zâmbeşte trist.

Povestea lui Ştefănel începe ca un joc de noroc, jucat la cacealma. Copilul cu ochi negri şi uşor timizi avea 6 luni când părinţii au sesizat lipsa lui de atenţie. "Parcă nici nu ne auzea. Noi vorbeam cu el şi încercam să-i facem nişte poze, iar el nici nu se uita la noi. Peste un an, am păţit la fel." Părinţii şi-au spus imediat că ceva este în neregulă cu el, dar vizitele la medici îi asigurau că "în foarte scurt timp, totul va fi bine, este încă micuţ".

Timpul trecea, iar Ştefan nu scotea nici un sunet, cu toate eforturile părinţilor de a-l face să vorbească, avea sensibilitate la lumină, iar atunci când ieşea afară stătea numai cu capul în pământ, nu putea să privească pe nimeni în ochi. La 2 ani şi ceva, părinţii au fost iar cu el la doctor. I s-a pus diagnosticul de encefalopatie, i s-au prescris tratamente, iar medicii i-au asigurat pe părinţi că starea copilului se va îmbunătăţi.

Copilul împlinise 3 ani şi parcă se adâncise şi mai mult în bezna ce îl înconjura. Avea, în schimb, o dexteritate extraordinară în a se căţăra în copaci, pe glugi de coceni la ţară, fără să-i fie teamă de înălţime sau de pericolul de a cădea. "Îi mai plăcea să umble la sertarul cu şosete şi le punea în picioare pe toate, iar şi iar, la nesfârşit sau mergea în faţa oglinzii şi îşi aranja pe cap baticurile mele, fără să obosească, într-o mişcare continuă. Nu ştiam ce să mai facem.

Am hotărât să mergem la Spitalul 9 din Bucureşti. Acolo, doamna doctor ne-a spus că are encefalopatie, dar şi sindrom autism. Nu ştiam ce înseamnă autism. Nimeni nu ne-a explicat. Am început să constat pe zi ce trece ce înseamnă doar uitându-mă la el. Avea stereotipii, nu vorbea, probleme de atenţie, se automutila, era foarte violent. I-am dat tot felul de medicamente. Nici acum nu ştiu dacă i-au făcut sau nu bine.

Am încercat să mergem la grădiniţă. Dar nu avea stare mai mult de o oră, două. Am învăţat cu el doar câteva poezii şi cântecele. Mai mult nu am putut. Apoi, am rugat-o pe doamna învăţătoare să-l primească şi pe el la şcoală. Stăteam cu el în bancă, dar nu se putea ţine după ceilalţi copii. Veneam la orele mai uşoare, de muzică, de sport, dar şi atunci era un chin. Am încercat să scriu cu el liniuţe, bastonaşe, dar de foarte puţine ori Ştefănel reuşea să facă ceva. Nimic nu-l impresiona, nici laudele, nici notele de 10, nici aplauzele, nimic.



Am mers la şcoală de pe la 9 ani până pe la 14 ani. Cum a împlinit vârsta de 15-16 ani au început problemele de personalitate, momente foarte grele, de insomnii, de furie, când nu te mai puteai înţelege cu el. S-a mai liniştit pe la 25 de ani, dar fără să mai acumuleze ceva, indiferent de orele de logopedie pe care le făceam sau de ceea ce eu încercam să învăţ cu el."

"NE DORIM SĂ FACEM ABA!"
Din încăperea cealaltă, vorbele mamei sunt întrerupte de strigătul lui Ştefan. "Oare ce a zis? Mă duc să văd!", spune mama şi fuge la băiatul său. Ştefănel voia să i se închidă geamul de la cameră. În încăperea sa mică, totul e în cea mai mare ordine. Camera este aproape goală. Un pat cu pătura perfect întinsă, o masă goală, cu scaune împrejur, un dulăpior şi o bicicletă medicinală. Tânărul cu minte de copil ţine strâns în braţe o cârpă, un fel de capot mai vechi de care arareori se desparte, "doar atunci când plecăm la plimbare".

Acum, mama lui Ştefan îşi doreşte să încerce terapia ABA şi fiul său. "Poate reuşeşte să capete câteva elemente minime, de bază, ca să se poată descurca şi el singur", speră mama sa.

"Eu sunt dispusă să învăţ şi să-l ajut pe fiul meu. Am zis de multe ori: «Doamne, am obosit. Nu mai pot. De 30 de ani nu fac decât acelaşi lucru, am grijă de Ştefănel, fără nici un rezultat». Acum însă tot El parcă îmi dă putere. Am început să citesc pe internet tot ce s-a scris despre autism, progresele care se pot face şi mă gândesc că poate niciodată nu e prea târziu. Ştiu că fiul meu are 35 de ani şi că rezultatele terapiei sunt bune la o vârstă mult mai fragedă, dar vreau să am conştiinţa împăcată că am făcut tot ce mi-a stat în putinţă."

Pentru câteva secunde, în apartamentul ordonat al familiei Ionescu s-a aşternut liniştea.

ASEMENEA UNUI COPIL DE GRĂDINIŢĂ
Ştefănel are 35 de ani, dar el nu-şi ştie vârsta, nu cunoaşte culorile, nu ştie să numere, nu pleacă nicăieri singur, nu deschide uşa de la intrare nici părinţilor săi, de teamă, nu se poate spăla singur, nu-şi poate lega singur şireturile, nu poate spune "mi-e foame, mi-e somn".

"Te iubesc, Ştefănel", îi şopteşte mama şi cuvintele sale revarsă asupra băiatului parcă toată dragostea din univers. Ştefănel o priveşte fără să clipească. "Lecuţa, lecuţa", spune neîncetat şi începe să dea din mâini nervos. Mama se conformează. Din buzunarul ilicului scoate aţişoara pe care o ascunsese de băiat şi îl priveşte blând, cu lacrimi în ochi.

Ştefănel ia firul, se aşază pe pat. Nemişcat, ţinând strâns, încordat, între două degete, capătul zdrenţuit al aţei roşii. Cei care vor să-l ajute pe Ştefan să înceapă terapia ABA îi pot scrie mamei pe adresa de mail: sion_47@yahoo.com.

Urmează
Interviul cu senatoarea Mihaela Popa, iniţiatoarea proiectului legislativ care se referă la terapiile comportamentale.