Asociaţia de Fibroză Chistică din România

Asociaţia de Fibroză Chistică din România (AFCR) a fost înfiinţată în iunie 2008, cu scopul de a îmbunătăţi accesul la tratament şi îngrijire me­dicală specializată a pacienţilor cu fibroză chistică, spune Georgiana Niţu, preşedinte al asociaţiei. AFCR este membră a Cystic Fibrosis Europe, o federaţie europeană a asociaţiilor de profil. "Am stabilit legături cu asociaţii din Germania, Belgia, Croaţia etc.".

AFCR militează şi pentru mediatizarea fibrozei chistice şi a pro­blemelor cu care se confruntă pacienţii, pentru informarea pacienţilor asupra bolii şi drepturilor pe care le au. "Pe lângă lupta cu boala, aceşti pacienţi trebuie să ducă şi lupta pentru obţinerea unei îngrijiri medicale adecvate şi a unui tratament corect. Ei se confruntă cu numeroase probleme apărute ca urmare a funcţionării defectuoase a sistemului sanitar", mai precizează Georgiana Niţu. Aceste pro­bleme sunt:
- Accesul la medicaţia necesară tratamentului.
- În anul 2007, a fost aprobat un protocol de practică în fibroza chistică (Ordinul 932/88 din 2007), "Protocol de practică pentru prescrierea medicamentelor în vederea decontării în cazul mucoviscidozei (fibroza chistică) pentru persoanele asigurate în sistemul de asi­gurări sociale de sănătate". Acest ordin prevede toate medicamentele necesare (peste 50 de medicamente) pentru tratamentul în fibroza chistică. Totuşi, pe lista cu medicamente destinate programului pentru mucoviscidoză sunt spe­cificate doar trei medicamente. Însă tratamentul în cazul acestei boli este unul complex, care se aplică toată viaţa şi care include foarte multe medicamente pe care pacienţii/familiile acestora trebuie să le cumpere, iar costurile lunare nu pot fi suportate de aceştia.
- Pacienţii adulţi nu sunt incluşi în programul naţional.
- Accesul redus la aparatură şi la dispozitivele necesare fizioterapiei.
- Accesul redus la suplimentele nutritive, deoarece boala afectează şi sistemul digestiv, ceea ce face ca hrana să nu fie absorbită şi pacienţii prezintă un sever faliment al creşterii.
- Accesul redus la îngrijirea me­dicală specializată. În România, există doar un fizioterapeut specializat pentru tratamentul pacienţilor cu fibroză chistică.  

"Deşi asociaţia a fost înfiinţată în special pentru pacienţi şi familiile acestora, orice persoană care este interesată de această boală poate deveni membru al AFCR, inclusiv medici sau studenţi la medicină", precizează Georgiana Niţu. "Trebuie să ne contacteze
şi să îşi exprime dorinţa de a deveni membru. Vom trimite în acest caz o cerere de înscriere care se şi poate descărca direct de pe site (http://afcr.ro/ wp-content/ uploads/2010/10/Cerere-de-inscriere-in-AFCR.pdf). După ce este completată, cererea poate fi trimisă prin e-mail sau fax.


IMPORTANT!
- Unul din 30 de europeni este purtător al genei care provoacă fibroza chistică.
- Unul din 2.500 de nou-năs­cuţi se naşte cu această boală.
- Peste 40.000 de copii şi tineri adulţi trăiesc cu handicapul fibrozei chistice.

Coordonatele AFCR sunt:
TEL: 0721.09.60.87 , 0770.79.93.59, 0722.34.34.31, 0746.36.67.39, FAX: 021-410.50.73  www.afcr.ro, www. mucoviscidoza.info, www. fibrozachistica.info, email: fibrozachistica@yahoo.com, bld. Iuliu Maniu 303, Bucureşti, România.