Implantul care îi face pe surzi să audă

Anual, în România se nasc circa 150 de copii complet surzi. Până de curând, ei erau condamnaţi la statutul de handicapat. Astăzi, pentru majoritatea lor, o viaţă perfect normală este posibilă. Nu însă şi accesibilă. Lăcomia, birocraţia, lipsa de informare şi nepăsarea blochează prea des şansele de recuperare ale acestor copii.

Hipoacuzie profundă bilaterală - aşa se numeşte, în termeni medicali, surditatea completă. Un diagnostic, până recent, fără speranţă. Protezele acustice clasice - care sunt, de fapt, nişte amplifica-toare - dau rezultate doar dacă există un auz rezi­dual. Dacă acesta este nul, amplificarea nu foloseşte la nimic.

Ştiinţa a oferit însă o soluţie şi pentru astfel de cazuri disperate: implantul cohlear. Un dispozitiv bionic captează sunetele şi le transfor­mă în semnale electrice care evocă, la nivel ce­re­bral, senzaţii auditive. Rezultatele pot fi mi­ra­culoase, însă e nevoie de efort şi de perseve­re­nţă. Şi de bani. Preţul unui implant este de peste 20.000 de euro, fără a socoti costurile intervenţiei chirurgicale. Cheltuielile nu se opresc însă aici.

Puţini români îşi pot permite să plătească asemenea sume. Din fericire, de câţiva ani există un program naţional al Ministerului Sănătăţii, destinat terapiei prin implantare cohleară a surzilor. Pentru stat este o afacere bună.

Costurile unei asemenea operaţii sunt mult mai mici decât cele presupuse de susţinerea unei persoane cu handicap pe întregul parcurs al vieţii ei. Potrivit unui studiu efectuat în SUA în 1997, "fiecare dolar investit în intervenţia timpurie poate economisi 7,16 dolari care ar trebui cheltuiţi mai târziu pentru educaţie specială, asistenţă socială, controlul delincvenţei, alte costuri asociate".

Din nefericire, programul Ministerului Sănătăţii are multe hibe. Unele dintre ele sunt, probabil, inerente oricărui început: deficitul de personal calificat, accesul greoi la informaţie, lipsa unei viziuni clare despre complexitatea procesului de recuperare. Acest proces durează ani buni şi implică eforturile conjugate ale unei echipe de specialişti formată din audio­log, logoped, inginer clinic cu expertiză în reglajul implanturilor auditive. Doar coordonarea perfectă între multiplele paliere ale terapiei asigură rezultate optime.


CAPTIVI ÎN LUMEA TĂCERII
Problemele unui copil născut complet surd nu dispar automat în momentul activării implantului. El începe să audă sunetele, dar nu ştie ce înseamnă ele. Este complet lipsit de repere. Dacă adaptarea nu se reali­zează treptat, experienţa poate fi profund traumatizantă. Reglajul corect al aparatului este esenţial. Acesta trebuie verificat periodic, altfel implantul poate face mai mult rău decât bine. Pacientul nu poate semnala eventualele disfuncţiuni (intesităţi prea mari sau distorsiuni ale sunetelor), fiindcă nu are termeni de comparaţie. În plus, el nu ştie să vorbească.

Pentru un copil născut surd, limbajul verbal este la fel de străin cum sunt culorile pentru un orb. Neauzind niciodată vreo voce omenească, nu ştie cum să o imite. Comunicarea sa cu lumea exterioară este drastic limitată.

Copiii surzi (neimplantaţi) învaţă să vorbească foarte târziu şi numai dacă beneficiază de efortul susţinut al logopezilor. Chiar şi aşa, vocabularul lor rămâne extrem de sumar şi topica rudimentară. Vocea spartă, nefirească, îi va trăda întotdeauna. Deşi reuşesc să comunice - prin cuvinte sau prin limbaj mimico-gestual -, continuă să fie prizonierii propriului handicap. Implicaţiile sunt mult mai profunde şi mai grave decât pot părea la prima vedere. Startul ratat în primii ani, ai copilăriei, când se dobândesc deprinderile esenţiale dezvoltării ulterioare, îi marchează pentru tot restul vieţii. După cum riscă să-i marcheze frustrările acumulate de la o vârstă foarte fragedă, din cauza neputinţei de a se face înţeleşi. Capacitatea de învăţăre este sever alterată.

Iată de ce recuperarea devine cu atât mai eficientă, cu cât implantarea cohleară se face mai devreme. Vârsta este un factor crucial, crede dr Antonius Stanciu, singurul inginer clinic din România specializat în reglajul acestor dispozitive sofisticate. El explică: "Între 1 şi 3 ani este perioada ideală. Până la 6-7 ani, rezultatele sunt relativ bune; către 10 ani, şansele de recuperare se deteriorează spre maximum 10%. Curbele depind însă şi de la individ la individ".
O BĂTĂLIE CONTRACRONOMETRU, SABOTATĂ DE IGNORANŢĂ ŞI INCOMPETENŢĂ
Un copil surd care, în urma implantării, începe să audă la vârsta de un 1 are şansa de a deprinde limbajul în mod aproape natural, cu eforturi minime. Cu cât înaintează în vârstă, cu atât procesul devine mai anevoios şi sechelele surdităţii, mai adânci. Din păcate, în România, şansele unei intervenţii timpurii sunt minimale. Nu doar din cauza lungilor liste de aşteptare, ci mai ales fiindcă problema este de multe ori diagnosticată foarte târziu.

În lipsa unui screening neonatal, depistarea surdităţii rămâne de obicei în sarcina părinţilor. Nu întotdeauna însă aceştia sunt capabili să descifreze semnele rău prevestitoare: lipsa de reacţie la zgomote, somnul prea adânc, întârzierea vorbirii. Mulţi părinţi încep să conştientizeze că ceva nu este în regulă abia când copilul se apropie de 3 ani şi încă nu rosteşte nici un cuvânt. Există, din păcate, şi pediatri care, în loc să recomande imediat investigaţii suplimentare, se mulţumesc să îndemne la răbdare, asigurând familia că nu sunt motive de îngrijorare şi că unii copii pur şi simplu vorbesc mai târziu. O atitudine absolut iresponsabilă, care poate avea consecinţe dezastruoase.

Chiar şi atunci când părinţii observă devreme problema şi se adresează rapid specialiştilor, un diagnostic corect nu este întotdeauna uşor de obţinut. Asociaţia persoanelor cu deficienţe de auz "Ascultă viaţa" a cules în acest sens mărturii şocante despre incompetenţa unor medici care au prelungit cu ani întregi calvarul acestor copii, diminuându-le radical şansele de recuperare. Ani decisivi, în care se joacă un întreg destin, au fost pierduţi. Nimeni nu plăteşte însă pentru asta.


O AFACERE ÎN PAGUBA PACIENŢILOR
Diagnosticul corect nu reprezintă nici pe departe sfârşitul problemelor pentru familiile copiilor surzi din naştere. Începe, apoi, bătălia cu birocraţia, în speranţa unui loc eligibil pe lista celor care vor beneficia de un implant cohlear finanţat de stat. În 2005, Ministerul Sănătăţii a alocat fonduri pentru doar 25 de astfel de implanturi la nivelul întregii ţări. În 2006 şi 2007, bugetul a fost mărit considerabil, putând asigura 70, respectiv 90 de operaţii. Un progres evident, deşi totuşi insuficient. Din păcate, exact în această perioadă, programul naţional de implantare cohleară a fost blocat din cauza unor serioase suspiciuni legate de procedurile de achiziţie. Alocările bugetare mai generoase transformaseră acest domeniu de nişă într-o afacere extrem de interesantă.

Ca întotdeauna când sunt în joc bani mulţi, au apărut comisioanele, licitaţiile cu dedicaţie, acuzaţiile de corupţie. Distribuitorii de implanturi cohleare îşi dispută piaţa din România, iar interesul pacientului este adeseori neglijat.

Există, la nivel mondial, doar patru producători de implanturi cohleare: în Austria, Statele Unite, Australia şi Franţa. Preţurile nu variază mult de la o firmă la alta, diferenţa nedepăşind 10%. Toate gravitează în jurul valorii de 21.000 de euro. Diferenţele calitative sunt însă foarte mari.

După o tentativă eşuată de centralizare a achiziţiilor de implanturi cohleare (şi după o licitaţie contestată, cu succes, în instanţă), Mi­nisterul Sănătăţii a lăsat decizia la latitudinea celor patru clinici româneşti care efectuează astfel de operaţii. Tentaţiile şi presiunile au rămas aceleaşi, doar că s-au mutat de la centru în teritoriu. Funcţionează în continuare aceleaşi mecanisme de lobby, care alterează deseori procesul de selecţie al furnizorului de implanturi. Rezultatul? Unii copii primesc dispozitive performante, în vreme ce altora li se dau aparate de calitate inferioară, depăşite tehnic. Pe principiul "calul de dar nu se caută la dinţi". Chiar dacă este legal, e profund imoral.

Soluţia există şi este foarte simplă - explică reprezentanţii Asociaţiei "Ascultă viaţa". Statul nu ar trebui să achiziţioneze implanturile cohleare, ci doar să le deconteze, în limita unui plafon. Eventual, doar până la preţul cel mai mic de pe piaţă. Pacienţii interesaţi de dispozitive mai perfomante ar avea astfel posibilitatea să achite doar diferenţa. Opinia beneficiarului ar conta, în sfârşit, în alegerea implantului. Concurenţa dintre distribuitori ar deveni benefică, nu generatoare de corupţie. Iar bugetul Ministerului Sănătăţii ar ieşi în câştig.

Procedura decontării se aplică, de altfel, în cazul oricărui alt dispozitiv medical: orteze, proteze, implanturi. Este de neînţeles de ce implanturile cohleare au un regim special.


UN CALCUL PROST: DISCRIMINAREA SURZILOR CARE AU AUZIT
Programul Ministerului Sănătăţii mai are o hibă majoră: el se adresează numai copiilor surzi din naştere. Persoanele care au avut un auz sănătos şi, dintr-un motiv sau altul, şi l-au pierdut nu pot beneficia de implantare cohleară finanţată de stat. Cu toate că, în aceste cazuri, recuperarea este practic instantanee. Aceşti pacienţi au apucat să înveţe să vorbească, au dobândit toate deprinderile necesare unei vieţi normale. Au făcut şcoală, au avut profesii, au plătit impozite. Până când neşansa i-a transformat în handicapaţi întreţinuţi de societate. O simplă operaţie le-ar putea reda auzul şi existenţa de dinaintea nenorocirii. Iar statul, în loc să plătească pentru un cetăţean asistat, ar câştiga un contribuabil. Investiţia este mult mai sigură decât în cazul copiilor surzi din naştere. Rezultatele sunt imediate şi garantate 100%. Totuşi, numai cei care îşi pot permite să plătească 20.000 de euro pentru un implant primesc această a doua şansă. Nu e doar nedrept, e şi lipsit de pragmatism.