Prima victorie a copiilor autişti

În urmă cu mai bine de 2 ani, Jurnalul Naţional bătea la uşa autorităţilor statului. De mână cu copiii autişti. Pentru a le aduce la cunoştinţă o problemă, dar şi o variantă de rezolvare a ei: o lege care să-i ajute pe aceşti copii să facă terapie. Ieri, proiectul de lege susţinut de senatoarea Elena Mitrea a fost adoptat de Senat, cu unanimitate de voturi.

"Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui!" Un fragment din materialul cu care Jurnalul Naţional deschidea, în urmă cu 2 ani, campania pentru copiii autişti. Cu aceste cuvinte şi-a început discursul în plen şi senatoarea Elena Mitrea, susţinătoarea Legii 686/2009 privind serviciile specializate de sănătate, educaţie şi sociale adresate copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi al tulburărilor asociate. În unanimitate, cele 10 articole ale propunerii legislative au primit vot favorabil.

COPII ŞI SENATORI
În octombrie 2008, Jurnalul Naţional demara campania "Copii speciali într-o Românie autistă". Atunci a fost momentul în care autorităţile române au aflat că aceşti copii există. Că nu sunt medici care să diagnosticheze boala, că nu există specialişti care să practice terapia ABA, singura şansă a copiilor autişti la o viaţă normală. Că părinţii ajung să îşi vândă tot ce au agonisit pentru a face rost de banii necesari şedinţelor de terapie.

Că ei sunt singuri în toată bătălia pe care o dau cu boala copiilor lor. În luna mai a anului trecut, am reluat campania. Poveştile triste ale copiilor bolnavi şi disperarea părinţilor nevoiţi să lupte cu un sistem în care boala copiilor lor nu exista au ajuns în faţa reprezentanţilor statului. Ministrul Sănătăţii de pe atunci, preşedintele Camerei Deputaţilor, cel al Senatului, ministrul Muncii, toţi au cunoscut copii autişti.

Au dat mâna cu ei, le-au oferit bomboane, i-au pus să deseneze cu mânuţele lor tremurânde şi nesigure. Au intrat în viaţa lor cu promisiuni şi cu zâmbete înşelătoare. Şi-atât, nici o schimbare. Nu ne-am oprit. Am călcat pragul birourilor de parlamentari, cu un proiect de lege în braţe. Ceream ca drepturile acestor copii, prevăzute de Constituţie, să fie respectate. Ceream ca ei să beneficieze de un diagnostic corect şi de o terapie care să le dea o şansă.

Ceream ca statul să contribuie financiar la plata acestor terapii şi la formarea de specialişti în terapie. Ieri, părinţi de copii autişti s-au adunat în holul Senatului. I-au întâmpinat pe senatori cu lacrimi în ochi, cu rugăminţi, cu copiii lor care nu aveau astâmpăr. S-au adunat pentru a susţine proiectul legislativ care ar aduce în viaţa lor lumina, despre care, ani în şir, au crezut că nici nu există. Cu ţigara într-o mână şi cu cealaltă atingând mânuţa vreunui copil, senatorii au spus "da, de acord". Părinţii, cu lacrimi în ochi, au răspuns: "Mulţumim, Doamne! Mulţumim tuturor".

TEAMA DE A SPERA
"Drumul către Camera Deputaţilor este deschis. Drumul este lung, dar nu mă voi lăsa. Nu suport să fac lucrurile de mântuială. O să mă lupt să avem legea publicată în Monitorul Oficial. Tot ce ne dorim este să putem aduce modificări şi completări acestor amendamente admise la propunerea noastră legislativă, cu ajutorul ONG-urilor în domeniu şi al asociaţiilor de părinţi cu copii autişti", declara, cu mândrie, senatoarea Mitrea. În jurul ei, Edi se învârte fără oprire.

A venit cu tatăl său, Costel Tănăsescu. Băiatul îmbrăcat în cămaşă şi vestă cu pătrăţele are 8 ani. De mai bine de 4, face terapie ABA. Ştie să spună cum îl cheamă, se îmbracă singur, îţi zâmbeşte: "Îmi place aici. E bine pentru mine", spune, agitat, Edi. Aşa i-a spus tatăl lui. Aşa spune şi el. Şi începe iar să alearge pe holul uriaş. "Îi susţin din toată inima", spune Teodor Meleşcanu, atent la zarva celor 10 copii autişti care au venit la întâlnirea cu senatorii.

"Am fost la pomul de Crăciun într-un sat din Vălenii de Munte. Acolo sunt 68 de copii care suferă de autism şi de sindromul Down. Atunci, practic, am văzut pentru prima dată cum se manifestă un copil cu astfel de probleme", mărturiseşte senatorul. De la televizorul plasat în hol, părinţii copiilor cu autism ascultă cu sufletul la gură dezbaterile din sală.




"Sunt puţini profesori care ştiu ce trebuie făcut cu aceşti copii, e nevoie de specialişti, care să lucreze nu cu 5-6 copii, ci cu unul singur, aşa cum se întâmplă în străinătate. Ştiu toate aceste lucruri pentru că în familia mea există un psihoterapeut, care se confruntă zi de zi cu necazul acestor copii şi al acestor părinţi. Susţinem această iniţiativă şi cerem să fie votată favorabil", spune cu convingere senatorul Titus Corlăţeanu. Mihaelei Stan îi dau lacrimile. Acasă are doi copii gemeni. Autişti.

Ani la rândul s-a luptat cu nepăsarea şi neştiinţa medicilor, a psihologilor. Acum, parcă nu-i vine să creadă că, în sfârşit, şi copiii ei sunt văzuţi. "Mi-e teamă să mă bucur şi să sper că şi la noi o să fie specialişti, că o să ni se deconteze sumele enorme pe care le cheltuim pentru terapia ABA. Am încredere însă în Dumnezeu şi în oamenii care par a fi cu sufletul deschis către noi."

Ovidiu a însoţit-o astăzi. Şi acum, după 5 ani de terapie, se leagănă într-o parte şi-n alta, îşi dă cu palmele peste faţă şi repetă la nesfârşit: "6 e o notă bună. Eu sunt Ovi. 6 e o notă bună. Eu sunt Ovi...". Mama îl ia în braţe. Lacrimile-i curg pe obraz. Ovi o mângâie şi o îmbrăţişează.

"TREBUIE SĂ NE UNIM FORŢELE"
"Au fost trei iniţiative legislative propuse. Mai multe variante, mai mulţi autori. Rolul fiecăruia trebuie apreciat. Până la urmă, ce contează acum este să-i ajutăm pe aceşti copii, să ne unim forţele, mai ales că specialiştii susţin că sunt din ce în ce mai multe cazuri de copii cu autism. De aceea, diagnosticarea precoce a acestei afecţiuni şi efectuarea unei terapii corespunzătoare reprezintă un început benefic pentru rezolvarea problemei", spune, în cuvântul său, Iulian Urban, senator PD-L.

Sala răsună de aplauze. Mai mulţi senatori îşi dau mâna. Pe hol, părinţii se îmbrăţisează. Simt că, pentru prima dată, copiii lor au ieşit învingători.


Acces liber la terapie
Senatoarea Elena Mitrea, iniţiatoarea actului normativ, s-a întâlnit în toamna anului trecut cu reporterii Jurnalului Naţional în cadrul campaniei pentru copiii autişti. I s-au alăturat alţi şapte senatori PSD şi, la începutul lunii octombrie 2009, Elena Mitrea a înaintat propunerea legislativă Biroului Permanent al senatului.

Legea 686/2009 adoptată ieri de Senat prevede, la art. 2, că "serviciile specializate de tip integrat, de sănătate, educaţie şi sociale sunt definite ca fiind: screening-ul, diagnosticul precoce, diagnosticul clinic psihiatric şi evaluarea clinică psihologică, tratamentul psihofarmacologic, intervenţiile specializate precoce, psihoterapia cognitiv-comportamentală, consilierea părinţilor şi familiei", iar art. 4, alin.(2), stipulează că "toate persoanele diagnosticate cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate prevăzute la art.2"

Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului şi prevede că "screening-ul se efectuează la copiii cu vârsta 0-3 ani în conformitate cu standardele stabilite prin norme. (art. 4). Referitor la terapia comportamentală, Legea 686/2009 prevede, la art. 3, că "echipa multidisciplinară specializată din Centrele de Sănătate Mintală poate fi formată din medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeutul, psihopedagogul, logopedul, kinetoterapeutul, educatorul şi asistentul social", iar "continuarea şi monitorizarea tratamentului pot fi făcute de către medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeut, în unităţi publice sau private".

Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Colegiul Medicilor din România şi Colegiul Psihologilor din România vor stabili, de comun acord, practicile şi procedurile prin care sunt furnizate screening-ul şi serviciile specializate din cadrul programului. Legea, căreia i se pot aduce modificări, va fi dezbătută şi la Camerea Deputaţilor şi, dacă va fi adoptată, ea va intra în vigoare de la 1 ianuarie 2011.

Citiţi raportul Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului privind propunerea legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor de terapie comportamentală - format pdf