S-au pierdut normele Legii autismului!

A trecut un an de când normele Legii 151/2010 sunt plimbate între Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Un an în care sute de copii au fost diagnosticaţi cu autism, iar părinţii se zbat cu cheltuieli enorme pentru a plăti terapii la negru. Terapii despre care nu ştiu cât sunt de eficiente şi de potrivite pentru copiii lor. Cele două instituţii responsabile cu elabo­rarea normelor dau vina pentru în­târziere pe un articol din proiectul de norme asupra căruia n-au căzut încă de acord. În acest moment, Mi­nis­terul Sănătăţii spune că a retri­mis normele CNAS pentru a fi modificate, în vreme ce reprezentanţii CNAS declară, contrariaţi, că la ei n-a mai ajuns nici o normă.

Senatoarea Elena Mitrea, cea care a sprijinit campania Jurnalului Na­ţi­o­nal pentru copiii cu autism, iniţiind pro­iectul de lege privind serviciile in­tegrate de sănătate, educaţie şi so­ciale adresate persoanelor cu tul­bu­rări din spectrul autist (TSA), a tri­mis o scrisoare deschisă prim-mi­nis­trului Emil Boc.

"Recent, consilierul dumnea­voastră, Andreea Paul Vass, întrebată dacă vor fi impozitate pensiile, şi-a pierdut răbdarea şi a răspuns: «Daţi dovadă de autism repetând obsesiv aceeaşi întrebare». Acest fapt mă obligă să vă precizez: autismul este invocat tot mai des în comparaţii şi discuţii neprincipiale. Prin acest demers, vă rog să dispuneţi verificarea privind respectarea articolelor 6 şi 9 din Legea 151/2010, referitoare la elaborarea protocoalelor de co­la­bo­rare şi, respectiv, elaborarea nor­melor de aplicare...", precizează doamna senator.

Familia Stescu a aflat în 2008 că David, băieţelul lor de 2 ani, suferă de autism înalt funcţional sau sindrom Asperger. "David a fost un copil foar­te dorit. La 2 ani şi un pic, cumnatul meu din Spania, psiholog, a venit în vizită şi ne-a recomandat să mergem la medic. La Spitalul «Obregia» i s-a pus diagnosticul de autism înalt funcţional. Una din rezidente mi-a spus că David are nevoie de terapie ABA (Applied Behaviour Analysis) şi ar trebui să mergem la un centru unde copilul poate face terapie comportamentală pentru 3.000 de euro pe lună. Mi s-a părut şarlatanie, suma era imensă", povesteşte tatăl lui David, Mihai Stescu. Băieţelul a mers întâi la un centru de stat, unde erau trataţi copii abandonaţi. A lucrat cu o doamnă psiholog şi a achiziţionat mult pe partea cognitivă, dar mai ni­mic pe partea de socializare şi verba­li­zare. David a fost apoi înscris la o gră­diniţă de stat, dar în fiecare zi pă­rinţilor li se reproşa că David nu face aia, nu face ailaltă.

A urmat o grădiniţă particulară, unde David a fost bine primit. După o vreme, cineva de-acolo le-a spus deschis părinţilor că nu fac suficient pentru recuperarea lui David. "Îi sunt foarte recunoscător acelei persoane pentru sinceritate. Următorul pas a fost un centru particular, unde se aflau copii cu dizabilităţi grave. Ni s-au cerut foarte mulţi bani şi rezultatele lipseau", povesteşte Mihai Stescu. Acesta adaugă că a evitat multă vreme terapia ABA, pentru că unii spuneau că e dresaj. Astăzi, David face zilnic 4 ore de ABA, trei zile pe săptămână merge la o grădiniţă particulară însoţit de o "umbră" (n.r. – tutore), face logopedie, merge la aikido. Cu mari eforturi financiare, în vară, copilul a mers la terapie cu delfini în Antalya. La 5 ani şi jumătate, a început să vorbească şi e mai sociabil. "Cheltuim în medie 1.000 de euro pe lună pentru toate aceste activităţi. N-am fi reuşit fără ajutorul prietenilor, al sponsorizărilor, am vândut un teren. Am vrea ca alţi părinţi să nu mai greşească. Ei trebuie să ştie că există mai mulţi consultanţi, există o terapie croită pentru copilul lor şi, cel mai important, sunt şi oameni care nu profită de nişte părinţi disperaţi", concluzionează tatăl. Pentru a împărtăşi din experienţa lor, soţii Stescu au organizat luna aceasta o conferinţă gratuită la care au fost invitaţi specialişti şi părinţi. 

Deşi imperfectă, Legea 151/2011 ar fi putut crea un parcurs coerent pentru copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist. În prima variantă, normele vorbeau în capitolul 5 despre finanţarea serviciilor specializate de depistare şi intervenţie precoce. La o zi după ce această primă variantă a apărut pe site-ul Ministerului Sănătăţii pentru a fi supusă dezbaterii publice, articolul 33, ce vorbea tocmai despre decontare, a fost scos. Cu toate astea, legea prevede că "toate persoanele diagnosticate precoce cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale". Conform juriştilor consultaţi de Jurnalul Naţional, accesul liber în­seam­nă necondiţionat de plata unor sume de bani, adică gratuite. În plus, în Ro­m­â­nia există legi speciale care garantează drepturile copiilor, inclusiv cel de a beneficia de "serviciile medicale şi de recuperare necesare pentru asi­gu­rarea realizării efective a dreptului de a se bucura de cea mai bună stare de sănătate" (n.r. – Legea 272/2004). Tot aici se subliniază că "accesul copilului la servicii medicale şi de recuperare, precum şi la medicaţia adecvată stării sale în caz de boală este garantat de către stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul naţional unic de asigurări sociale de sănătate şi de la bugetul de stat".