x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
Jurnalul.ro Viaţă sănătoasă Starea de sanatate Copilărie conectată la ace şi furtune

Copilărie conectată la ace şi furtune

de Andreea Sminchise    |    03 Iul 2009   •   00:00
Copilărie conectată la ace şi furtune

Nicoleta Mihăilă are doi băieţi. Alexandru Gabriel şi Robert Andrei sunt lumina ochilor ei. Fără o intervenţie medicală complicată, numai unul dintre ei o va putea bucura o viaţă. Pentru că cel mic are puţine şanse de a ajunge la maturitate.



Robert are numai 3 ani. Locuieşte cu părinţii şi fratele lui în satul Meri din judeţul Prahova. Şi are zilele numărate. Suferă de o boală genetică, considerată până nu de mult destul de rară, dar care a început să afecteze din ce în ce mai mulţi copii. O anemie severă îi otrăveşte sângele şi îi răpeşte bucuria de a fi copil. Are un nume străin, care lui Robert nu-i spune nimic. Doar că trebuie să suporte zeci de înţepături şi să stea nemişcat ore în şir.

DIAGNOSTICUL ŞI NESFĂRŞITA LUPTĂ
Moleşeala şi lipsa de energie a băieţelului lor i-a dus pentru prima dată la medic pe soţii Mihăilă. Se întâmpla atunci când Robert avea doar câteva luni. Anemia suspectată iniţial s-a dovedit a fi un diagnostic mult mai crunt - beta-talasemie majoră. Sau "Anemia Cooley". Organismul micuţului nu produce destulă hemoglobină şi nu poate distribui oxigenul şi substanţele nutritive în toate celulele. În timp, acest lucru duce la afectarea şi proasta funcţionare a organelor şi, în final, la deces. "Pentru a supravieţui, copilul nostru trebuie să facă transfuzii de sânge la fiecare două sau patru săptămâni, iar doctorii ne-au spus că vor apărea fel de fel de complicaţii", spune Nicoleta Mihăilă. Acum, Robert vine periodic la Bucureşti, pentru transfuzii. Pe lângă asta, la fiecare două zile, face perfuzii cu Desferal. "Timp de 12 ore trebuie să i se injecteze acestă substanţă medicamentoasă. Perfuzia se montează sub piele şi se face cu ajutorul unei seringi portabile, cu baterii, care funcţionează ca o pompă. Desferalul are proprietatea de a culege fierul din sânge şi de a-l transporta în urină, de unde va fi eliminat. Fără Desferal, excesul de fier acumulat pe organe îl poate ucide pe Robert", explică mama. Chinul copilului este enorm. El trebuie să fie atent la orice mişcare şi să stea, pe cât posibil, nemişcat. Asta deşi perfuzia durează 12 ore, iar uneori este făcută în timpul nopţii. "Pentru că oamenii se uită ciudat la noi atunci când îl văd pe Robert cu seringa portabilă înfiptă în braţ, i-am făcut o borsetă pe care i-o prindem de corp", spune cu amărăciune Nicoleta. Când lui Robert nu i se mai găsesc vene la mâini, branula este mutată la picioare sau în burtă.

UNICA SOLUŢIE
Singura şansă a lui Robert stă într-un transplant medular. Părinţii au auzit asta de la medici şi, de acolo, din satul Meri, au încercat din răputeri să găsească informaţii. Sau o mână de ajutor. "Am trimis zeci de e-mail-uri la fundaţii, asociaţii, televiziuni, companii, oameni de afaceri... Am primit foarte puţine răspunsuri...", îşi aminteşte Nicoleta. A reuşit să ia legătura cu o clinică din Israel, care l-ar fi putut ajuta pe Robert, însă au pierdut contactul din cauza conflictelor armate din zonă. Apoi au aflat de Institutul Mediteranean din Roma, unde mai mulţi copii cu acelaşi diagnostic şi-au găsit vindecarea. Medicii italieni îi aşteaptă acolo. Şansa lui Robert nu e însă gratuită. Ea valorează o sumă pe care părinţii nu pot nici să o rostească - peste 150.000 de euro. "N-avem cum, într-o viaţă, să strângem singuri aceşti bani. Am depus un dosar pentru ajutor şi la DSP Prahova, însă nu am primit încă răspuns. Nu pot decât să sper în mărinimia oamenilor din jur. Să mă rog ca ei să înţeleagă prin ce trecem şi să încerce, cât de puţin, să ne ajute", spune mama.

Ajutor
Dacă vreţi şi puteţi să-l ajutaţi pe Robert să scape din ghearele acestei boli nemiloase, faceţi o donaţie, cât de mică, într-unul dintre conturile deschise la BCR, sucursala Ploieşti, pe numele mamei, Nicoleta Mihăilă: Cont RON:

RO 35 RNCB 0205 0447 3179 0003;

Cont EURO: RO 08 RNCB 0205 0447 3179 0004;

Cont USD: RO 78 RNCB 0205 0447 3179 0005,

Cod SWIFT: RNCBROBU.

Pentru mai multe informaţii despre acest caz, mama lui Robert poate fi contactată la numărul de telefon 0764.543.965.

×
Subiecte în articol: pagina de suflete robert